Eine Befragung zur Bereitschaft zum Teilen von Gesundheitsdaten in Deutschland – Einflussfaktoren, Präferenzen und Motive

Die Studie wurde im Rahmen des Projekts „AVATAR – Anonymisierung persönlicher Gesundheitsdaten durch Erzeugung digitaler Avatare im Anwendungsbereich Medizin und Pflege“ durchgeführt, welches Teil des
BMBF-geförderten „Forschungsnetzwerk Anonymisierung für eine sichere Datennutzung“ ist. Ziel des AVATAR-Projekt ist es, Daten aus dem Gesundheitsbereich datenschutzkonform verfügbar zu machen, um
die Versorgung von Patient:innen zu verbessern sowie innovative Medizinprodukt-Entwicklungen zu erleichtern. Dazu werden neue Verfahren zur Anonymisierung von Gesundheitsdaten erforscht und eine Infrastruktur zum Datenteilen entwickelt, die eine rechtskonforme Datennutzung ermöglicht.
Aus sozialwissenschaftlicher Perspektive steht im Vordergrund, die Akzeptanz und Bereitschaft zur Datenspende bzw. dem Teilen von Gesundheitsdaten in der Allgemeinbevölkerung zu untersuchen. Dabei sollen insbesondere sozialstrukturelle und kulturell-normative Einflussfaktoren auf die Bereitschaft zum Datenteilen in der Bevölkerung beleuchtet werden. Neben individuellen Faktoren, werden auch institutionelle und gesellschaftliche Rahmenbedingungen betrachtet. So können verschiedene Dimensionen von sozialer Ungleichheit in der Analyse berücksichtigt werden.

Erfragt wurden 7 Themenfelder
1) Digitale Kompetenz, Technikaffinität und Technikangst: Internetnutzung, Nutzung digitaler Technologien und Geräte, Technikkompetenz.
2) Bereitschaft zum Teilen persönlicher Gesundheitsdaten: Institutionen und Akteure im Gesundheitsbereich, Kontext des Datenteilens.
3) Allgemeine Einstellungen und Präferenzen zum Teilen
von Gesundheitsdaten: Datenarten, Einwilligungsformen.
4) Motivation zum Teilen von Gesundheitsdaten: intrinsische Motivation (Altruismus, Nutzen), extrinsische Motivation (Anreize), technische Anforderungen, Partizipation.
5) Einstellungen zu digitalen Technologien und Vertrauen in Institutionen und
Datenschutz/Privatsphäre: Vertrauen in die Wissenschaft, in Akteure des Gesundheitswesens, in die Politik und in Unternehmen, Sorgen, negative Auswirkungen, Datensicherheit, Legitimation, Forschungszwecke.
6) Einstellungen zur elektronischen Patientenakte (ePA): Bekanntheit, Verbreitung, Nutzungsbereitschaft, Bereitschaft zum Teilen von Gesundheitsdaten, Einwilligungsformen.
7) Allgemeine Spendenbereitschaft: Häufigkeit der Spenden für gemeinnützige Zwecke.

Allgemeine Angaben zur Person: Alter, Geschlecht, Geburtsland, Wohnort (Bundesland, Gemeindegröße), höchster Bildungsabschluss (Schulabschluss, Berufsabschluss), Haushaltseinkommen, Haushaltsgröße, Anzahl der Kinder im Haushalt, subjektiver Sozialstatus, Krankenversicherungsstatus, subjektiver Gesundheitszustand, Vorliegen chronischer/ psychischer Erkrankungen